為何放棄治療?(一)

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美國醫生患癌後選擇:我為什麼要放棄治療

日期:2013-12-05 來源:健康界作者:古兆琦

古兆琦:在死亡面前,醫生和我們最終都沒有什麼區別。他們的情感和身體一樣經歷痛苦的掙扎。但是相比於普通人,醫生的優勢在於,他們能清晰地看到過死亡步步逼近,他們能理解病人在生命垂危時的選擇,他們知道最好的醫療技術能夠給予病人甚麼、他們更深切地知道疾病發展到末期會是什麼樣。

原文

“勇敢”是當面臨困難的時候經常聽到的詞。這是一個關於戰鬥、關於生存、關於本能、關於勇氣的字眼。但當Elizabeth D. McKinley醫生的家人和朋友談論勇敢時,倒是和這位克利夫蘭醫學中心年近53歲的內科醫生17年來與乳腺癌的鬥爭沒什麼關聯。她的勇敢體現在很多人都無法做到的一件事:停止戰鬥。

今年春天,在癌細胞擴散到肝臟、肺部以及腦組織後,她被醫生從克利夫蘭郊區的家中叫到醫院,醫生告訴她可以直接對大腦進行化療或者全腦輻射。 “我看著這些藥物,其中任何一種都可能會顯著地改變我的生活,我一個都不想要。”她也不想忍受放射治療的副作用。

McKinley希望剩下的時間能夠和她的丈夫(一名放射科醫生)還有他們的兩個已經上大學的孩子一起度過。她還想能在今天夏天去大西洋感受自然風光。但最重要的是,她希望“多一點時間做自己,而不是一個被疾病折磨的人。”治療雖然能在一定程度上延長生命,但是卻降低甚至完全消除了病人剩餘生命的生活質量,在兩者衝突的關頭,她拒絕了更多的積極治療,開始接受寧養療護。

McKinley的丈夫,Robert Gilkeson說他的岳母Alice McKinley完全無法理解她女兒的決定。 “'還有什麼治療是我們可以做的?'她這樣懇求我。”他回憶道,“我強忍著內心的悲傷才沒有告訴她'你知道你女兒究竟被疾病折磨得有多痛苦嗎? '”McKinley和她的丈夫都是醫生,所以他們可以從醫生的角度來看待疾病,他們知道醫學技術的局限;而她的母親是以一個母親的視角來看待女兒的癌症,對醫學的前景抱有無限的期望。

在死亡面前,醫生和我們最終都沒有什麼區別。他們的情感和身體一樣經歷痛苦的掙扎。但是相比於普通人,醫生的優勢在於,他們能清晰地看到過死亡步步逼近,他們能理解病人在生命垂危時的選擇,他們知道最好的醫療技術能夠給予病人甚麼、他們更深切地知道疾病發展到末期會是什麼樣。

Billings醫生今年68歲了,他是保守治療方面的專家。姑息治療主要包括疼痛管理、情感支持和臨終關懷計劃。他同時也是一名淋巴瘤晚期患者。他認為醫生們了解疾病未來的發展,這可以幫助他們提高生前的生活質量。

研究表明,大多數美國人死得很痛苦,也就是說他們並沒有以他們希望的狀態--在熟悉的家中,在愛的人的注視下,安詳地死去。 Medicare的數據顯示:只有三分之一的病人在家中死去,超過50%的病人最後的時光是在醫院度過的,通常是在重症監護病房,渾身插滿了各種管子和儀器,還有一些是在療養院裡。

沒有統計數據顯示,醫生比普通人在死前擁有更好的生活質量。但是調查顯示他們擁有更好的規劃。一項發表於2003年並被廣泛引用的研究調查了一些曾就讀於約翰霍普金斯大學醫學院的內科醫生,結果發現他們比普通民眾更有可能做好預先指示或是寫好遺囑,在自己意識模糊無法做出決定之前安排好一切。被調查的765名醫生,有64%的已經做好預先的安排,而40歲以上的美國人只有47%做了。

病人和家屬都為意外和艱難的死亡付出了高昂的代價,不管是精神上的還是經濟上的。 Dartmouth Atlas項目收集和分析了醫療保險的數據後發現,醫療保險5500億美元的年度預算中有17%是花在病人最後的6個月裡。在重症監護室的花費逐年攀升。 2007年到2010年間,病人生前最後兩年的醫保花費增長了13%,達到了每人近7萬美金。該項目的高級研究David C. Goodman博士認為,如果醫生能夠“尊重病人的意願並提供全面的信息讓病人了解可能的預後情況和治療方案”,情況會有所改變。

即便是醫生,有時候也是說起來容易做起來難。上個月的一天,當Billings醫生在波士頓的Dana-Farber醫療中心做化療的時候,他查看了他這種淋巴癌的存活曲線。 “有些點非常近,有些非常遠,我希望我可以活得長一些。”他說。

Billings醫生明白這個信息有多麼重要,作為一名姑息治療的醫生,他一生都在幫助人們安排臨終的時光。而且他也娶了一位傑出的姑息治療醫生Susan D. Block博士。

“作為醫生你知道該問些什麼。”他說。但是作為一個病人,讓他去收集這些信息是相當困難的,“你不知道要問什麼,也很難得到答案”。

這其實是有原因的,在耶魯大學的社會學家Nicholas A. Christakis的新書《死亡預言》中寫到,極少的醫生為病人提供預後知識,即使提供了也做得不好。病人大多都過於樂觀,醫生的準確率往往只有20%。

Anthony L. Back華盛頓大學教授和姑息治療專家認為,沒有對未來病情發展的基本了解,病人會在他們最不希望的地方結束生命:重症監護室。 “病人會說'是的,我要進行下一項治療,是的,我要化療。'醫務人員往往沒有意識到病人這句話背後的對治療效果過高的預期。”

來自北卡羅來納州的羅利市的Kenneth D. Zeitler博士從事腫瘤研究工作已經有30年了。他的父親和兩個孩子都是醫生。 18年前他得了腦瘤,之後手​​術切除了。當2004年腫瘤復發時,他選擇了保守治療,放棄手術,他認為手術致癱的風險太大了。 Zeitler博士、他的妻子以及他們的兩個孩子製定了一個他們認為非常明確的治療方案。在6月份一個低風險的活檢手術中,他的腦部出​​現大出血,醒來時左半邊身體癱瘓。 “作為一名醫生,每當治療病人的時候我都會聽到自己心裡有個聲音在說,'不,我不要做這個活檢。'”但現在,他對自己的狀況感到非常懊惱,“我沒能聽從這個本能的聲音。”

這次活檢之後,Zeitler才意識到,說不比僅僅拒絕一項操作的意義更加重大,要面臨更加艱難的情況,因為家人期望他可以嘗試任何可以延長生命的手段,這樣就能夠讓他更久地留在他們身邊。

關於自己的治療,Zeitler對家人會做到盡可能坦率,但他還是將自己內心最深處的恐懼掩藏了起來,他害怕失掉生活的樂趣。現在他已經恢復了身體的大部分功能,又重新獲得了一次和家人相處的機會。 “雖然每一個成年禮和婚禮上,他們都將會為我哭泣,但如果我的身體和心理都痛苦不已,我不想出現在那。我見過這樣的場景,而且我不需要。”她說:“我們在重症監護病房治療又付出了一天,但我們卻沒有為了解他們的預期和價值觀有所付出,我們也沒有給醫生們付錢,讓醫生幫助病人思考他們的預期和價值觀並依此制定護理計劃。”

但美國人關於生命終末的選擇正在逐漸轉變。 Medicare的數據顯示,越來越少的人在醫院死去--上個十年比率下降了近10個百分點--而寧養療護有所增加。同時,姑息治療正廣泛受到歡迎,絕大部分大醫院都提供了相關服務。平價醫療法案加速了這一趨勢。前任白宮醫療政策顧問Ezekiel Emanuel,認為法案關於再入院率的罰款規定能夠提高生命最後階段的護理,“使病人的最後旅程更加舒適,更少在醫院”。

文化觀念方面也有一定的轉變,例如deathoverdinner.org的出現。該網站始建於今年八月,致力於幫助人們就生命終末的話題探討。創始人Michael Hebb表示,到目前為止該網站已經舉辦了超過一千場晚宴,其中部分在養老院裡進行。

McKinley醫生家的大門最近總是敞開著,不斷有朋友和照護者進進出出。她的病床就放在客廳裡。自從放棄治療,她將自己的時間都花在了寫稿上,能夠和家人在一起,時不時看看自己種的花花草草。 McKinley知道她將死去,而她更知道自己想怎樣離開。她說:“我不會改變自己的想法,即便你問我七百遍也是如此,因為這個決定於我是對的。”

McKinley醫生9月9日死於家中,這正是她希望的。

作者:DAN GORENSTEIN;資訊來源:The New York Times

翻譯:古兆琦;校對:鄭玥



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文章來源:

http://www.cn-healthcare.com/guoji/waibao/2013-12-05/content_433126-all.html

http://www.nytimes.com/2013/11/20/your-money/how-doctors-die.html?_r=0


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